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Archivo Europeo del Genoma-Fenoma
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Archivo Europeo del Genoma-Fenoma

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Archivo Europeo del Genoma-Fenoma
Tipo base de datos biológica y ELIXIR Core Data Resource
Sitio web ega-archive.org

El Archivo Europeo del Genoma-Fenoma es un repositorio de datos biomoleculares y fenotípicos humanos​ en el Reino Unido y España.​ ​Supone el almacenamiento seguro de todos los datos genéticos, fenotípicos y clínicos potencialmente identificables generados por programas de investigación biomédica

En marzo de 2022, almacenaba y recopilaba datos sobre más de 4500 estudios de investigación de más de 1000 instituciones de todo el mundo. ​

Historia

El EGA fue puesto en marcha en 2008 por el Instituto Europeo de Bioinformática del Laboratorio Europeo de Biología Molecular (EMBL-EBI) para apoyar el archivo y la difusión voluntarios de datos genómicos humanos que requieran un almacenamiento seguro y su distribución únicamente a investigadores autorizados de forma que "se respeten los acuerdos de consentimiento firmados por los sujetos del estudio". Posteriormente, el EGA ha ampliado su ámbito de colaboración con el Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona. ​

Acceso controlado

Ofrece la seguridad esencial necesaria para regular el acceso, salvaguardar la confidencialidad de los pacientes y proporcionar acceso a los investigadores y médicos autorizados para ver los datos de acceso controlado. Sin embargo, las decisiones sobre el acceso a los datos no las toma la EGA, sino la organización que concede el acceso a los datos (DAO).​

Enlaces externos


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